Nicci

Detta blir ett jobbigt inlägg att skriva, och ni som inte vill läsa, behöver inte läsa, men ni som vill läsa, ni läs ❤️

Jag har nog inte landat förränn nu i allt som hände förra året. Jag minns så väl när jag tittade mig i spegeln, vem är hon? Mina ögon var gula, jag kände mig extremt förgiftad i kroppen, som att min kropp förgiftade sig själv. Min lever blev sjuk. Och biopsi var beställd. Men den fick skjutas upp för då blev jag plötsligt allvarligt sjuk i trombocytopeni, jag hade noll i värde. Från ingenstans fylldes min kropp med ett fyrtiotal blåmärken. Detta var i juni förra året. 

Jag hamnade på strokeavdelningen. Där jag fort fick behandling, högsta dosen kortison. Men när jag inte hade svarat på det på en hel dag så var det bara att sätta sig i en rullstol och snabbt åka till akutvårdsavdelningen. Där blev jag inlagd på obsenheten, ett akut minisjukhus där läkare och sjuksköterskor ser dig genom ett fönster 24/7. Jag skrek av smärta när hela mina bakben blev svarta av blåmärken, det gjorde så ont, på bara några sekunder var dom där. Jag blev uppkopplad till så många sladdar, hjärta, puls, syre och något mer. Samtidigt fick jag immunoglobin intravenöst, 16 timmar varje dag i tre dagar skulle jag få denna behandling, jag satt fast med droppstången. Allt gick så fort. Jag var nog i ett chocktillstånd. Vad händer med mig? Ibland lossnade en elektrod och mitt hjärta blev ett streck på skärmen. Är jag död nu? Är det här jag kommer att dö? Men jag lever ju, eller gör jag det. Piiiiip. Läkarna var snabbt in och konstaterade att jag levde, att en elektrod hade lossnat. 

Jag insåg att jag även hade skärmar i mitt rum för mina grannar, jag tror vi var tre eller fyra patienter inne på obsenheten, här gällde det alltså att snabbt rädda liv.. Ibland kom en polis tillsammans med en patient. 

Jag hade ögon på mig 24/7. Och svarade bra på behandlingen redan dagen efter. Mina trombocyter kom tillbaka. Jag var uppkopplad till maskiner för att behandlingen jag fick var stark. Utifrån hur jag mådde bestämdes det hur snabbt det skulle pumpas in i kroppen. 

Att ligga på ava var speciellt och efter en vecka var jag stabil nog att åka hem, fortfarande med den starkaste kortisonet. 

Först kände jag inte av kortisonet. Inget alls. Men sen, läskigaste var nog att mitt hjärta slog fort, pulsen var så obehaglig att känna. Sen blev jag speedad, oj vad jag var pigg. Redan klockan 02.00 började jag min dag med tre timmar långpromenad. Sen kom även vätskan, det knastrade när kroppen fylldes av det, jag kände inte igen mig själv i ansiktet. Samtidigt som mina ögon var det vackraste jag någonsin hade sett, de var så klara, så blå. 

Jag minskade kortisonet sakta och efter några månader var jag fri från det. 

Men det dröjde inte länge förränn ett litet litet blåmärke dök upp på handen. Jag åkte in till närakuten igen. Tog prover, och såg på läkaren när hon kom mot mig att det inte var bra. Jag bröt ihop och hon bad mig få skjuts snabbt in till sös. Gråtandes gick jag ut till min bror som satt i bilen. - du får skjutsa mig till akuten igen.

Han väntade med mig tills jag fick komma upp på avdelningen. Denna gång till hematologen. Min trygghet var nu immunoglobinet eftersom jag inte svarade på kortisonet. Jag somnade lugnt för jag visste att dagen efter skulle mina trombocyter vara tillbaka. Och mycket riktigt. Jag fick ligga kvar en vecka, svarade bra på behandlingen och sen fick jag åka hem.

Sen började mardrömmen..

Jag hann vara hemma i två dagar. Jag vaknade av att jag trodde att jag hade kissat på mig. Men det var blod överallt. Jaha tänkte jag, en jäkligt kraftig mens. Envis som jag är tog jag hunden på en långpromenad, varje steg jag tog kom det hur mycket blod som helst. Jag skrev till hematologerna (mina blodläkare) och de ringde upp efter 2 minuter och bad mig ta prover. Jag bor precis vid vårdcentralen så jag gick dit, och började känna mig slut. Tog prover, blev lindad i armvecket. Som varje vecka. Jag gick på kontroller och lämnade massor av blodprover varje vecka i 9 månader totalt.

Några timmar senare ringer den första läkaren. 

- Du har inga trombocyter alls och måste åka in nu. 

Jag packade en väska och kände bara hur trött jag började bli på allt. Samma visa som de två andra gångerna. Visst, jag blödde extremt mycket, det var som stora moderkakor som kom. Men ändå. Imorgon är jag stabil igen.

Jag fick skjuts in, nästa läkare ringer när jag sitter i bilen.. 

-var är du?

- ja jag sitter i bilen på väg in till sös..

-skynda dig in..

-ehhhhm okej. Där började jag känna en stress, varför är det så bråttom??

Jag hinner knappt kliva in på akuten så ringer den tredje läkaren.

-var är du?

-jag är vid receptionen på akuten, jag har precis tagit en nummerlapp..

-bra, träng dig före alla och ge telefonen till hon i receptionen nu. 

-ehh

- NU!!!

Jag gör det jag blir tillsagd att göra och ursäktar mig när jag tränger mig. Hon får prata med hon i receptionen och 15 sekunder senare blir jag hämtad.

Jag hamnar i ett akutrum på akuten, ett rum med flera läkare och sjuksköterskor. Jag blir uppkopplad till diverse maskiner, får elektroder, de tar massor av prover i varje armveck, allt går så sjukt fort. De tar bara någon minut innan läkarna får provsvaren

-det är allvarligt, hon måste ha behandling nu innan det händer något.

Och där ligger jag och hamnar i någon form av chock, samtidigt tjatar jag om att de ska ge mig immunoglobin för då blir jag stabil fort. Snälla ge mig det nu. Paniken över allt som hände växte i mig och allt jag ville var att få tillbaka mina trombocyter. Är jag döende?? 

Inom 20 minuter var jag uppe återigen på hematologmottagningen avdelning 82. Och kopplades upp till immunoglobinet. Jag var så glad när jag såg den intravenösa medicinen pumpas in i mig och sov gott den natten för jag visste att imorgon är jag stabil..

Trots att jag hade hunnit få tre påsar immunoglobin, så hade inte mitt värde stigit alls. Jag låg på farligt låga trombocyter. Ett värde på noll. Jag hade inga trombocyter alls. 

Sen började näsblodet. Och till slut dag 2 blödde jag från alla hål. Från munnen, från rumpan, från där fram, från näsan. Mitt tandkött blev helt svart.

Jag blödde konstant näsblod. De fick inte stopp på blödningarna, trots att jag nu pumpades in med massor av immunoglobin, sammanlagd 24 påsar. Jag fick 40 tabletter, varpå 12 tabletter per dag var för att få stopp på blödningar, vilket inte hjälpte. Och även en benmärgsmedicin som stimulerar benmärgen att producera trombocyter

Nu påbörjades behandling nummer 3 vilket var antikroppbehandling en dag i veckan. Jag proppades med mediciner för att inte reagera på behandlingen. En sjuksköterska satt med mig hela tiden under en fyra timmar lång behandling för att ha koll på mig.

Jag röntgades massor av gånger, hela jag. Jag klagade på huvudvärk en dag och inom en kvart röntgades mitt huvud. 

Det skulle tas benmärgsprover på mig, det var så obehagligt när de kom åt nerverna, de kändes som att de grävde sönder hela mitt ben. Sån konstig känsla.

De tog genetiska prover på mig, de kollade efter blodcancer, de väckte mig varje morgon klockan 05, stack mig, tog 11 rör. Jag försökte vara uppe och gå trots allt blod. Jag förlorade så mycket blod att jag fick intravenös medicin för det. 

Dagarna bestod av 05.00 med massor av blodprover, 07.00 frukost, 09.00 kom massor av läkare in och inspekterade mina blåmärken som också hade kommit, även blåmärken i halsen och i munnen började jag få. Sen satt jag i behandling på dagarna, långa dagar med droppstången, jag blev så trött på den ibland men det var bara att bli bästisar, för vi hängde i hop de första veckorna...Jag blev även stucken i fingrarna fem gånger om dagen, flera gånger om dagen var det rutin på blodtryck, syre och puls. Allt gick i ett. 

Jag började bli avtrubbad efter andra veckan med ständiga besked om:

- tyvärr, du har inga trombocyter alls idag heller..

Gråta vågade jag inte göra då jag blödde näsblod ännu mer då. Så jag bara stängde av. Jag hade en kurator att prata med från dag ett och fem dagar i veckan.

Jag började tappa hoppet. Min kropp börjar ge upp, den kommer inte att orka mycket mer...Jag kommer inte orka mycket mer. 

I min blodsjukdom går man i steg i behandling. Jag var inne på steg fyra utan att jag blev stabil. Ingenting hjälpte.

Steg två är egentligen operation att ta bort mjälten men i mitt fall vågade dom inte göra det än. Kontrollfreak som jag är ville jag veta chanserna på att jag ska bli stabil, den var inte jättehög. Och att bara att klara av en operation med noll trombocyter är en risk. De pumpar i mig trombocyter för att klara en operation isåfall.. Men sen då?

-och om operationen inte lyckas. Vad är det för steg kvar då?

-då kommer vi tyvärr till sista steget i behandling, och det är cellgifter.

Nu hade jag legat inlagd i tre veckor utan att sluta blöda, mitt tillstånd blev värre och läkarna kämpade på. Och nu var det bara att acceptera att om det inte vänder imorgon (dag 20 med noll i trombocyter) så var det bara att göra en akut operation.

Jag hade panik. Jag bad till allt jag kunde att få slippa operationen. Att få bli stabil, att svara på någon behandling. Dödsångesten var brutal, samtidigt som jag stängde av för att orka. Kämpa Nicci, mirakel kan ske.. 

Och mirakel KAN ske..

Avtrubbad dagen efter som alla andra dagar innan.. Jag tog som vanligt massor av blodprover 05.00.. Knappt vaken la jag min arm i rätt läge. Tog 11 rör. Och tappade hoppet. 

Jag fick min frukost vid sjutiden som en sjuksköterska kom in med, hon vände sedan i dörren..

- du har 7 i trombocytvärde

-Vaaaaaaa 😭

Jag bröt ihop gråtandes, nu struntade jag i att jag blödde floder, jag var tvungen att gråta av lycka. Det var som den där tunga stenen bara försvann från mitt bröst, jag föll ihop, visste att jag nu skulle få slippa operation. Nu vänder det. Sjuksköterskan kunde inte hålla sig till läkarronden och där satt jag glad när fyra läkare kom in vid niotiden. 

-jag antar att du har hört

-Jaaaaa 😭🙏

Jag slapp operationen.. Och för varje dag ökade mina trombocyter. Redan vid det låga värdet 20  så slutade jag blöda från alla hål. Mitt tandkött blev normalt igen. 

Och vid 50 i värde var jag så stabil att jag kunde få korta permissioner och lämna sjukhuset. Jag åkte hem med taxi, första dagen hemma efter 4 veckor inlagd var tuff. Jag hade panik, katastroftankar deluxe och bara längtade tills taxin skulle hämta mig tillbaka till sjukhuset, som hade blivit min trygghet, mitt hem. 

Efter fem veckor hade jag stabila trombocyter, de steg och höll sig kvar i ett stabilt läge. Men jättelåga vita blodkroppar. Så låga att jag var tvungen att lära mig ta spruta på mig själv i magen. Det tog tio minuter innan jag klarade av att sticka mig själv.. Jag skulle ta dessa sprutor hemma ifall jag fick jättelåga vita igen..

De har uteslutit mängder med sjukdomar som kan orsaka mitt låga trombocytvärde. Och tyvärr vet dom inte än idag vad det beror på. 

I slutet av november blev jag utskriven. Än i dag vet de inte vilken behandling som gjorde mig stabil då de pumpade i mig allt på en gång. I dag äter jag bara benmärgsmedicinen. Och sedan tre månader tillbaka går jag bara på koll och tar massor av blodprover "bara" en gång i månaden.

Det har varit jobbigt till och från sen jag kom hem. Rädsla över att bli så här sjuk igen, men samtidigt otroligt tacksam över att min kropp till slut, efter 4 veckor, svarade på behandling. Och har hållt sig stabil , iaf i trombocyter. Mitt immunförsvar är fortfarande väldigt lågt efter alla behandlingar. Så det krigar jag med parallellt. Men jag är envis.. Och till iaf 95 procent är denna tjej glada spralliga busiga Nicci som älskar att skratta. Sen kommer det såklart små vågor av sorg, och då skriver jag. Kanske som bäst till och med. Få ur mig det. För att sedan krama om livet och göra det jag älskar ❤️

Min resa förra året med en väldigt sällsynt blodsjukdom. Och i mitt fall allvarlig. Jag kan bli sjuk om tre veckor igen, om någon månad. Om ett år. Man vet inte. Därför hade jag velat hitta en grundorsak. Men samtidigt vet man sällan när man blir sjuk, när man dör m.m. Och mellan livet och döden. Mellan ett hej, och ett hej då, ja då lever man faktiskt, och får chansen att göra varje dag till den bästa och ta till vara på livet så mycket som det bara går ❤️ 

Oj, nu har jag suttit i tre timmar och skrivit detta inlägg. Det blev nog ändå lite ytligt men det blev som det blev. Ett jobbigt halvår förra året. Ett läskigt halvår med så mycket känslor. Mellan hopp och förtvivlan. 

Kram på er, ta hand om dig, och varandra ❤️