Nicci

Hej fina ni 

Det här blir ett långt och väldigt känslosamt inlägg. Ett sånt där som känns i hela kroppen att skriva. Ni som vill läsa, läser. Ni som inte orkar eller vill läsa läser helt enkelt inte.

Livet. Det där vi går runt och tar för givet. Vi planerar, stressar, skjuter upp saker, lever som om vi har all tid i världen. Som om morgondagen är självklar. Tills den inte är det.
Jag har fått uppleva hur fort allt kan vända. Hur man ena dagen är mitt i livet, och nästa dag svävar någonstans mellan liv och död.

Det var egentligen sex veckor jag låg inne i sträck. Jag brukar säga fem, för jag hann vara hemma ett dygn innan mitt tredje skov i trombocytopeni slog till. Varje gång sjönk mina trombocyter till noll. Noll. Ett ord som låter så litet men betyder total fara. Ett akut, livshotande tillstånd, något jag fick veta i efterhand. Men även förstod där och då, men det förtränger man.. För det enda man vill, är att komma hem igen.

När läkarna ringde mig tre gånger och nästan tjatade in mig till Södersjukhuset började jag förstå att det inte var ”lite allvarligt”. Tredje samtalet kom när jag stod i receptionen på akuten. De bad mig gå före i kön och ge telefonen till kvinnan i luckan. Tjugo sekunder senare var allt igång.

Jag hamnade i ett akutrum. Allt gick så fort. Plötsligt var jag uppkopplad till maskiner, armarna utsträckta åt sidorna medan de stack mig, om och om igen. Två läkare pratade med varandra över mig:
”Vi måste skynda oss nu innan hon förlorar livet.”
Jag hörde vad de sa. Och för första gången kom paniken på riktigt.

Är det nu jag ska dö?

Hur säger man hej då till alla man älskar på några minuter?
Jag vill inte dö. Inte nu. Inte här.
Tankarna rusade. Kroppen blödde. Jag blödde kraftigt, okontrollerat. Tjugo minuter senare låg jag på avdelningen med min första intravenösa påse immunoglobulin. Sexton timmar tog bara den första påsen. Droppställningen blev min följeslagare, längre än jag kunde ana. Den stod vid min sida typ dygnet runt i veckor.
Men min kropp svarade inte. Inte det minsta. Ingenting. Trombocyterna var nere på noll. 

Fyra behandlingar parallellt, benmärgsstimulerande medicin, högdoskortison, immunoglobulin och antikroppsbehandling. Inget hände. Trombocyterna låg kvar på noll. Vecka efter vecka.

Varje morgon fylldes rummet av hematologläkare. Där satt jag på sängen, blödande från nästan varje öppning i kroppen. Konstant näsblod. Tandköttet blev mörkt, nästan svart, och jag blödde från munnen. Hela kroppen täckt av blåmärken, stora, svarta, smärtande blåmärken.

Jag levde mellan hopp och förtvivlan.

Tolv tabletter om dagen för att stoppa blödningarna, inget hände. Fyrtio tabletter totalt varje dag i veckor. Tjugofyra påsar immunoglobulin. Oräkneliga stick i armar som till slut knappt orkade mer. Cancerutredningar startades, leukemi, MDS, levercancer. Genetiska prover. Benmärgsprover. Jag var för sjuk för att ens kunna göra en leverbiopsi. Mjälten diskuterades att operera bort, men riskerna var enorma när jag inte kunde koagulera.

Dagen innan mjältoperationen var paniken bottenlös, nu kunde vi inte vänta längre. Jag kan inte ens sätta ord på den rädslan. Samtidigt händer något märkligt i en när man är så sjuk, man gör vad som helst för att överleva. Hur rädd man än är.

I perioder fick jag så stark medicin att en sjuksköterska satt i rummet konstant. Ibland låg jag på AVA, uppkopplad till maskiner som övervakade att jag ens andades. Där fanns fönster in till rummet så personalen kunde se mig dygnet runt. Sladdar överallt. Pipande ljud. Sterilt ljus.
Och smärtan.

När det small till i baksidan av mina ben skrek jag rakt ut. På sekunder växte stora svarta blåmärken fram under huden. Hela kroppen var täckt, men benen var värst. Det var som att någon slog mig inifrån. Jag röntgades ofta, så fort jag bara sa "jag har lite ont i huvudet" så var man nere på röntgen. Benmärgsprover togs. Obehagligt.

Jag var yngst på avdelningarna. På stroke och hematologen var det mest 80-plussare. Och så jag. Mitt i livet.

Nästan fem veckor blödde jag konstant. Varje rörelse kändes som att kroppen gav efter. Jag fick järninfusioner och mer mediciner än jag trodde en människa kunde ta.
Och så, dagen innan mjältoperationen,  hände det.
Ett mirakel.

Jag minns den morgonen så tydligt. Prover togs 04.30 som vanligt. Jag vågade knappt känna något längre, jag hade blivit så van vid dåliga besked. Sjuksköterskan kom med frukosten, gick mot dörren, stannade, vände sig om och sa:
”Jag kan inte hålla mig. Du har sju trombocyter.”
Sju.
Det är fortfarande farligt lågt. Men det var inte noll.
Jag bröt ihop fullständigt. Där satt jag och blödde, och samtidigt rann glädjetårarna nerför mina kinder. För första gången på veckor fanns ett ljus.

När läkarna kom in och sa att operationen ställs in för att ge kroppen en chans till, kände jag en sådan tacksamhet att det nästan gjorde ont.

Två dagar senare var värdet 20.
Och då slutade jag blöda.
Sedan steg det. För varje dag.
En vecka efter vändningen, efter sex veckor på sjukhus, kom dagen jag knappt vågat drömma om. Jag fick åka hem.
Jag lever med en sällsynt blodsjukdom som ungefär tre av 100.00 får, som kan komma tillbaka när som helst. Jag hade tre skov. Men nu har jag varit stabil i över ett år. Medicinfri i fem månader. Från att ha tagit blodprover varje vecka tar jag dem nu varannan månad. Nu är första månaden utan prover på typ två år. Håll tummarna. 

Det är första gången jag vågar planera lite framåt.
Förra torsdagen träffade jag min leverläkare. Alla utredningar som gjordes när jag var som sjukast, cancermisstankar, leverprover, allt ser bra ut idag. Min lever mår bra. Min mjälte är kvar.
Och jag är kvar.
Det är kanske det största av allt.
Jag älskar livet mer än någonsin. De där små sakerna som man förr rusade förbi, en promenad med hunden, ett skratt med någon man älskar, en helt vanlig tisdag, är inte längre självklara. De är gåvor.
Livet är verkligen här och nu. Inte sen. Inte ”när jag hinner”. Inte ”nästa år”.
Här.
Nu.
Ta vara på tiden. Säg det där du tänker. Krama lite längre. Älska lite mer.

Här är lite bilder från lite över ett år sedan. Min överläkare på hematologen är helt fantastisk, så glad att jag har just honom som läkare. så så så tacksam, för varje dag ❤️ sista bilden är tagen då jag gjorde min sista antikroppbehandling ❤️